En algún momento el hilo del conocimiento se corta, la incertidumbre se apodera del proceso y la luz ni se asoma para acabar con el desasosiego.

“En un hospital a ti te salvan la vida. Y cuando van a darte de alta, como parte del protocolo, te dicen vas a necesitar rehabilitación, tienes que llamar al departamento de tal y más cual. Y tú te quedas ‘ajá’. Entonces el desconocimiento te confunde, te desespera, te desorienta, el tiempo se pierde. El desafío más fuerte a vencer es el desconocimiento”, explica Nilda Morales, directora ejecutiva de SER de Puerto Rico, único centro de rehabilitación pediátrica que opera en la isla.

Como ejemplo propone el caso hipotético, aunque muchas veces visto, de un bebé prematuro al que le salvan la vida “y te lo dan para que te lo lleves a tu casa”.

“Tú te vas a meter a Internet y vas a leer todo lo que tiene tu bebé y sabes que tiene que verlo un neurólogo, un ortopeda, un pediatra del desarrollo, un genetista, doctores que le van a dar dirección a lo que necesita para echar para adelante. Pero empiezas a encontrar con que uno no te puede ver en ocho meses, el otro está lejos y eso hace que, por ejemplo, nos llegue un bebé de 18 meses que no tiene ni siquiera diagnóstico. Cuando lo vemos te das cuenta que si hubiésemos empezado seis meses antes ya el bebé estaría gateando”, expone.

Esa espera la alivia la labor de SER de Puerto Rico que atiende pacientes de 0 años hasta envejecientes, siempre y cuando cualifiquen para el servicio que solicitan

“Ese tiempo perdido, en un bebé, marca tanto en su vida y la de su familia porque vas a gastar menos, a sufrir menos y vas a empezar a disfrutar de un parenting process desde el inicio. Tener un nene con deficiencia en el desarrollo no debe ser agobiante”, afirma Morales.

SER es un proveedor de servicios que no existen en Puerto Rico y que son altamente costosos porque no suelen ser cubiertos por ningún plan médico. Tiene un centro en San Juan hace 65 años y en Ponce desde el año 2000.

Los neonatos ingresan al Taller de infantes que los acoge hasta los dos años. El Programa de Rehabilitación cubre todas las edades y viabiliza la evaluación por parte de especialistas como un fisiatra o un ortopeda. A este programa puede llegar lo mismo un envejeciente que experimentó un infarto cerebral o un joven que tuvo un accidente.

Morales menciona el caso de una mujer que sufrió un derrame, superó bastante sus secuelas pero no dejaba el andador debido al desbalance.

“Gracias a equipos modernos que tenemos desde hace poco, como el laboratorio biomecánico que subvencionó la Fundación Ángel Ramos, hacemos mejores diagnósticos y el tratamiento puede verse de manera muy objetiva y asertiva. Con cámaras de rayos infrarrojos se ve tridimensionalmente la alineación esquelética y qué músculo se está contrayendo. En el caso de la señora del derrame, el problema era la forma en que colocaba el pie porque desalineaba la espalda y perdía el balance. Con una plantilla en el zapato se solucionó el problema, le devolviste calidad y propósito a su vida”.

El diagnóstico es la referencia para tomar decisiones. En Ponce cuentan con el Laboratorio multisensorial que en su mayoría sirve a pacientes con autismo.

“Ahí tenemos nenes que no hablaban y en tres meses están hablando. Qué hace el laboratorio que diseñaron neurólogos en Inglaterra yo no, sé pero algo les ayuda a conectar allá arriba, algo estimula. Hay un caso de una nena que no hablaba, solo cantaba y tras exponerse empezó a hablar. Los nenes se organizan con más precisión, pueden recoger lo que saben y usarlo en lo que la sociedad espera de ellos”.

Igual puedes tener una vida normal y a los 28 años tener un accidente que te deje postrada en cama, como es el caso de una participante. “Cuando llegó solo movía un dedo”, recuerda Morales

Con el tratamiento adecuado la joven ya maneja su silla de ruedas eléctrica. “En un año ha ganado muchísima destreza, además le dimos apoyo sicológico para que ella a su vez pueda decirle al mundo ‘aquí estoy, mírame'”.

Si con el tratamiento el paciente no gana más porque optimizó lo que su condición le permite, recibirá el alta “pero con los servicios de apoyo para mantener la calidad en su vida”.

Siempre lo mejor

Combatir el polio y mejorar las condiciones de vida de quienes lo padecían motivó el establecimiento de SER de Puerto Rico en la década del 50. En estos años el espectro de condiciones y situaciones que afectan la salud de los boricuas ha aumentado y variado así que no queda de otra, tienen las manos llenas.

“SER es patrimonio de Puerto Rico y nació para atender las necesidades de personas con discapacidad en la Isla. Al pueblo le toca preservarlo porque es para ellos”.

Morales agradece que especialistas se hayan acercado a la organización para trabajar en conjunto con los casos y le enorgullece que se comparta conocimiento para hacer alianzas con la academia en y fuera de Puerto Rico “con miras a adelantar procesos sin que implique mayores costos”.

Pero le preocupa el éxodo de especialistas, puesto que afectaría el tratamiento de los participantes.

“Yo sigo defendiendo que Puerto Rico merece tener servicios de calidad, mis nenes merecen tener acceso a servicios personalizados para que puedan ser independientes, productivos y autosuficientes”, asevera y agrega que la institución compite en igualdad con los mejores centros de rehabilitación en el mundo.

La directora ejecutiva reconoce que el panorama en la Isla está complicado debido a la crisis económica que se enfrenta.

“Todo el mundo piensa que tenemos exceso de dinero, que en SER estamos boyantes porque se menciona mucho”, señala Morales la noción más incorrecta sobre la organización.

La creencia, incluso, es extendida entre las 138 familias que reciben servicios escolares y entre los dos mil participantes que sirven.

“Hay que entrar en la explicación de que nuestros participantes entran y salen y que son condiciones de salud críticas que afectan el desarrollo”, manifiesta, “ellos creen que el Gobierno paga todo sus servicios y paga mucho de los maestros y los asistentes, pero si un nene se beneficia de un Montessori, de una clase de música o de una enfermera, eso lo paga la institución”.

Aunque si el Gobierno retira sus ayudas, Morales anticipa que “tendría que recortar servicios”. Ya implementaron estrategias para contener costos y pusieron un alto en la extensión de servicios.

“La gama de servicios de manera integrada que ofrecemos para optimizar el desarrollo y llevarte al mundo del estudio o del trabajo no lo brinda otro. Si nosotros desaparecemos, tenemos que atender menos familias o se quedan en el limbo”, puntualiza Morales quien asegura que el costo para SER de rehabilitar un niño en su programa es de $5 mil anuales mientras que al Gobierno le cuesta $68 mil.

Afirma que la mayoría de los gastos los cubre la empresa privada y “el donante de a pie, el del pesito”, el que compra la “huellita” en establecimientos, la camiseta en el “Embeleco Day”, y aporta durante el Teletón.

“En todos los estudios ese ciudadano común entiende y expresa que el dinero que le da a SER tiene nombre y apellido y está bien invertido. Muchas veces, cuando han necesitado de los servicios dicen ‘fíjate, yo ayudaba desinteresadamente y nunca pensé pudiera necesitar de ustedes’. Recuerda que la discapacidad es un factor que afecta el estilo de vida de una familia y nos puede tocar a todos en un segundo pero la discapacidad no te define, es parte de la diversidad. Lo que te define son las oportunidades a las que estás expuesto para maximizar tu desarrollo”.

Morales enfatiza en ese aspecto emocional, puesto que si no se optimiza el potencial “toda la inversión que se hace en ti de servicios especializados se pierde porque finalmente te vas a quedar en tu casa cogiendo seguro social”.

“De otro modo, te vas a unir a una vida plena educándote, trabajando, recreándote, desarrollando una familia y aportando a la economía de un país porque el impedimento no es propio es externo”, insiste.

SER de Puerto Rico resultó finalista del Premio Tina Hills por Servicio a la Comunidad y recibió un donativo de $15 mil, lo que significa para ellos “como recibir un doctorado” puesto que lo que “significas, haces, eres y propones” los ubica en “un nivel alto”.

“Seguimos aspirando a ese primer puesto”, confiesa una siempre esperanzada Morales.

*Publicado originalmente en OENEGÉ publicación de la Fundación Ángel Ramos.

Sobre Tatiana Pérez Rivera

Periodista y escritora. Colabora con la revista Oenegé de la Fundación Ángel Ramos. Formada en el Recinto de Río Piedras de la Universidad de Puerto Rico, cuenta con más de veinte años de exper